Chers toutes et tous,
Voici déjà plus d'un mois que nous sommes rentrés de Lourdes !
Ceux qui ont eu le bonheur de participer à ce pèlerinage 2024 ont encore dans le cœur les souvenirs forts de ces cinq jours passés ensemble.
Grace à Lionel, nous avons tous pu vivre ou revivre en images et en texte les moments les plus importants vécus sur place.
Nous voici prêts à "redémarrer" une année et à faire vivre notre association, à la faire grandir, à la faire mieux connaitre par tous ceux que le cancer concerne.
Serait-ce notre façon à nous de vivre la " Communion des Saints " ?
Nul mieux que notre aumônier, le Père Joseph, ne peut nous éclairer :
Méditation du Père Joseph
Frères et sœurs bien-aimés
Je voudrais méditer avec vous sur LA COMMUNION DES SAINTS qui est un article de notre Credo. L’Eglise est « communion des saints ». L’expression désigne d’abord les « choses saintes », ainsi avant tout l’Eucharistie, autour de laquelle se rassemble l’Eglise, pour son salut et pour sa mission catholique (universelle). Mais précisément pour cette raison, le passage à la « communion des personnes saintes » est ici la conséquence immédiate. Le Vatican II affirmait « l’aspect le plus sublime de la dignité humaine se trouve dans cette vocation de l’homme à communier avec Dieupour Le connaître et L’aimer » (Gaudium et Spes N° 19)
L’Eglise des baptisés est « Communion des saints » car chaque année au 1er Novembre, nous fêtons les saints connus et inconnus de l’Eglise et de nos familles. Le lendemain, le 2 novembre, nous faisons la commémoration de tous les fidèles défunts. Dieu seul est Saint qui nous appelle à entrer en communion avec Lui. Donc, les saints sont des hommes et des femmes comme nous qui ont répondu à l’invitation du Seigneur et qui se sont laissés saisir par la sainteté de Dieu et ont traversé les étapes de leur vie en confiance au Seigneur : Vie en communion avec Dieu. Ils sont notre exemple, notre modèle. Ils intercèdent pour nous devant Dieu qu’ils contemplent.
Une parabole de la communion des saints :
La communion joyeuse entre deux mondes (les athlètes, dont les handicapés, et le public) sur les Champs Elysées en septembre dernier
Il est possible de communiquer avec nos défunts. Ils nous connaissent. Ils connaissent le monde qu’ils ont laissé et son lien avec le dessein du Dieu que désormais ils contemplent. A travers Dieu, ils connaissent notre sort, nos problèmes, nos difficultés, nos épreuves, nos besoins et ils en parlent entre eux et avec Dieu même.
A Lourdes, en pèlerinage international « Lourdes Cancer Espérance » du 17 au 21 septembre 2024, nous étions en communion avec vous tous en portant des frères et sœurs souffrants, éprouvés, opérés, dans notre prière fraternelle. Le mercredi 18 septembre après le dîner, la délégation 92 guidée par notre délégué Rémy était devant la Grotte, nous avons prié avec vous Notre Dame de Lourdes. Nous sommes entrés en « Communion avec la délégation du Ciel ». Nous avons confié à la Vierge vos intentions de prières. Nous avons senti combien la fraternité et la solidarité de notre délégation 92 étaient rayonnantes ! Etaient en communion avec Dieu !
Voilà « la communion des saints » à la fois un don de Dieu et sa promesse : ce à quoi le Seigneur nous appelle, car comme nous le rappelle l’Apocalypse : « Dieu sera tout en tous » qui nous fera participer sa joie, sa plénitude avec Lui à jamais.
Joseph Zien, votre frère
Tous ceux qui étaient présents à Lourdes se souviennent aussi de ce moment passé avec Guillaume le jeudi soir ou il nous a expliqué ce qu'il fallait savoir sur les cancers du sang (le myélome, les lymphomes et les leucémies ...)
Aujourd'hui, c'est sur l'organisation des soins pour le cancer en France qu'il nous informe, sur le " Réseau Cancer " et sur l'optimisation des moyens pour traiter toutes ses formes.
Contribution de Guillaume Gardou
A de nombreuses reprises, on a évoqué lors de nos discussions pyrénéennes la notion de centre de référence.
Pour en mieux dessiner les contours, essayons de mieux nous situer dans l’organisation des soins en France autour des maladies malignes. Au-delà de la simple description ce sont la qualité des soins et étonnamment les chances de guérison des patients qui se trouvent grandement améliorées par la structuration de ce qu’on appelle le réseau cancer.
On parle du réseau Unicancer, il regroupe 18 Centres de lutte contre le cancer (la terminologie Centre anti cancer est ainsi abandonnée), comme l’Institut Bergonié à Bordeaux, l’institut Curie à Paris ou Gustave Roussy (anciennement Institut Gustave Roussy) à Villejuif.
Classiquement ces structures hospitalières ont pour mission de santé publique le dépistage ou le soin, mais c’est bien leur particularisme qui nous intéresse, leurs missions spécifiques reposant sur leur « hyper spécialisation » sont nombreuses et très concrètes pour nous au quotidien.
L’innovation thérapeutique en premier lieu : des équipes de recherche sont systématiquement accolées a ces instituts, ce qui permet aux patients de bénéficier de traitements « dans le cadre d’un essai thérapeutique » comme on dit, d’avoir accès à des protocoles de soins plus innovants, non existants en routine dans les hôpitaux plus « classiques », lorsque les protocoles habituels de première intention n’ont pas permis d’obtenir la guérison.
Une uniformisation des soins, matérialisée par la Charte d’engagement à destination des patients, quel que soit le CLCC (Centre de Lutte Contre le Cancer) où nous sommes pris en charge, les soins et les possibilités autour de ceux-ci sont reproductibles et homogènes. Cela édulcore entre autres, le pénible gradient Paris Province d’antan ! Ou le devenu ordinaire, à vos yeux experts, « parcours de soins » qui englobe par exemple les soins de support dont vous avez parlé en l’Eglise Sainte Bernadette cette année lors de la conférence médicale LCE. S’il est déplorable qu’il ait fallu tant de décennies pour que nous paraisse évidente l’importance de cette prise en charge globale, c’est aujourd’hui très concret de disposer d’un coiffeur/perruquier, d’une équipe de psychologie ou même d’une Chapelle comme c’est le cas à Gustave Roussy par exemple.
La participation du patient à son parcours que nous évoquions lors du dernier FIL en fait également partie.
Ces aspects, on le ressent tous très profondément, sont déterminants en termes de confort pourrait-on penser, mais pas seulement.
En effet, la résultante de cette concentration de compétences augmente la survie de nos patients parfois jusqu’à 10 à 15 pour cent pour certaines localisations cancéreuses ! Ça n’est pas rien, et ça ne passe pas par la notion d’un traitement miracle qui existerait dans ce réseau mais bien par l’harmonisation des soins : accès rapide aux nouveautés thérapeutiques, unité de lieu englobant services chirurgicaux, médicaux, radiothérapiques, ou génétiques allant de la prévention/dépistage aux soins de suite en passant par les traitements curatifs.
C’est une information majeure pour nous et nos entourages ; ne nous exposons pas à une perte de chance en choisissant au hasard l’endroit où l’on nous prend en charge en cas de maladie agressive.
Les fédérations hospitalières, les CLCC, l’assurance maladie, entre autres, sont coordonnés par l’Institut national du Cancer (InCa) un groupement d’intérêt public ayant un grand rôle dans la gouvernance des acteurs autour de la cancérologie mais aussi particulièrement actif autour du dépistage, de la prévention et de la recherche.
Ce festival d’acronymes et de terminologie dont je ne doute pas du caractère fastidieux nous permettra de mieux nous repérer, et être au bon endroit, on l’a vu, a un réel impact sur la guérison et le confort de nos patients et de leur entourage.
Guillaume Gardou
Lourdes 2024 est maintenant derrière nous !
Il nous faut maintenant penser à notre prochain pèlerinage de printemps.
Celui-ci aura lieu le jeudi 10 avril à l'Abbaye de Fleury, à St Benoit sur Loire.
Nous vous donnerons toutes les informations sur ce retour à l'endroit de notre premier « pèlerinage de printemps », il y a 11ans déjà !
En fin de matinée, le père Joseph célèbrera la messe, avant que nous ayons la joie de partager le repas de l'amitié, riche de ce que chacun aura apporté !
Au plaisir de tous se retrouver le jeudi 21 novembre vers 9h30 dans notre local de Chatillon,
Avec toute notre amitié,
Rémy et toute l'Equipe
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